Написано Вартість одного флакону ін’єкції становить близько 150 тисяч доларів
Вперше на Дніпропетровщині троє дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію, отримали від Міністерства охорони здоров’я України життєво необхідні ін’єкції. Ліки передали українцям благодійні організації США. Вартість одного флакону ін’єкції становить близько 150 тисяч доларів. Про бажання жити і повноцінно рухатися – у сюжеті журналістки “5 каналу” Вікторії Ковальової.
Артему лише 5 років. Він любить дивитися мультики і будувати з кубиків башти. Наступного року готується йти до школи і зовні не відрізняється від однолітків. Проте він особлива дитина з особливими мріями.
“Мрію бігати і бути сильнішим за всіх”, – каже хворий на спінальну м’язову атрофію Артем.
В Артема рідкісна недуга – спинально-м’язова атрофія. На 10 тисяч новонароджений дітей трапляється лише 1 випадок. Про те, що це випробування випало на долю їхньої родини, батьки Артема дізналися, коли хлопчику було менше року.
“Було помітно, ногами не міг двигати. І сідати не міг сам. Тобто навіть на коліна його, коли садиш, щоб рівно сидів, то він одразу падав. То в одну сторону, то в другу”, – каже батько Артема Сергій.
“СМА – це генетична захворюваність, при якій вражається ген спеціальний, який відповідає за вироблення спеціального білка. І цей білок є основним субстратом рухових нейронів. Ці нейрони зв’язують нервовий імпульс від нашого мозку до м’язів. І це дає можливість дитині, людині рухатися”, – пояснює начальниця відділу департаменту охорони здоров’я Дніпропетровської ОВА Наталя Шмалько.
Лікуватися хворим на спинально-м’язову атрофію доводиться все життя. У світі існує лише 3 різновиди ліків, які забезпечують замісну терапію. Найдешевший препарат коштує понад 100 тисяч доларів. Найдорожчий – більш як 2 мільйони. Нині Артему вперше зробили ін’єкцію.
“1 укол – 2 млн гривень. Де я такі гроші візьму? У нас в Україні 2 мільйони за 2 роки можна заробити, але це і вдень і вночі треба робити, щоб звичайній людині, а не депутату”, – каже батько Артема Сергій.
Замісна терапія для Артема і ще 2-х дітей із Дніпропетровщини стала можливою завдяки міжнародній гуманітарній допомозі. На кожного з дітей надали по 6 доз ін’єкції, яких вистачить на рік.
“Цей препарат називається “Спинраза”. Це генетичне захворювання. Воно є невиліковним. Але за допомогою цих препаратів ми можемо підтримувати життя дитини”, – пояснює лікарка-неврологиня Тетяна.
Після ін’єкції Артем став значно активнішим, кажуть батьки. Нині може трохи рухати ступнями, підводити руки, зо 20 хвилин самостійно сидіти. Тепер пробує з батьком боротися на руках.
На Дніпропетровщині на спинально-м’язову атрофію страждають 22 дитини і троє дорослих. Більшість із них на початку повномасштабної війни виїхали за кордон і лікування отримують там.
Вікторія Ковальова, Олександр Пронський, Дніпро, “5 канал”
Читайте також: Маленька житиме: Соломійці, якій торік діагностували СМА, змогли врятувати життя завдяки благодійникам
Підтримайте журналістів “5 каналу” на передовій.
Дивіться відео за темою:
Робіть свій внесок у перемогу – підтримуйте ЗСУ.
Головні новини дня без спаму та реклами! Друзі, підписуйтеся на “5 канал” у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій.
